SanitatISalut


Menú de serveis

Ves al menú principal



Agenda

Exposició 'Raramente únicas', d’Oscar Dhooge i Sandro Gordo

Cuándo:

Fecha de inicio:
03/03/2016
Fecha final:
09/04/2016

Dónde:

Lugar:
Centre Cívic Can Basté
Dirección:
Pg Fabra i Puig, 274*276
Distrito:
Nou Barris

Horaris

Entrada:
Libre
Dias Horario Precios
dilluns de 16:00 h a 22:00 h

Entrada Gratuïta

De dimarts a divendres de 09:30 h a 13:30 h i
de 16:00 h a 22:00 h
dissabtes de 10:30 h a 13:30 h i
de 16:30 h a 20:30 h

Datos de contacto:

Teléfono:
934206651

Observaciones:


Actualment existeixen unes 7.000 malalties d´origen genètic classificades com a poc freqüents. Patologies que afecten, en tot el món, a uns 350 milions de persones. El 5% d´aquestes malalties es manifesten des de la infantesa mentre que la gran part de les mateixes apareixen durant l´edat adulta. Visibilitzar la realitat que envolta a pacients de malalties minoritàries i als seus familiars, creant consciència sobre la necessitat de promoure la investigació científica i mèdica i fomentar el suport humà envers aquestes patologies, és el propòsit que nia a la nova proposta expositiva de Can Basté, Raramente únicas, de Sandro Gordo i Oscar Dhooge.

Els protagonistes d´aquesta mostra, que es pot visitar fins el pròxim 16 d´abril, són l´Aina, l´Adrián i les seves famílies. L´Aina és una nena de 6 anys afectada per un síndrome conegut com a CDG (Desordres Congènits de la Glicosilació). És una de les 69 pacients diagnosticades a Espanya i un del 900 casos coneguts a tot el món. L´Adrián pateix la síndrome de Stüve Wiedemann, una displàsia òssia congènita, caracteritzada per una baixa alçada, curvatura dels ossos llargues i hipertèrmia. Té una invalidesa reconeguda del 65% i tot i que en l´àmbit mental és un jove totalment normal la seva mobilitat reduïda l´obliga a dependre dels seus pares per desplaçar-se i per la seva higiene bàsica.


Inici de la pàgina